🌿介護福祉士試験（障害の理解⑥）
yamahoku7🧠ここだけは抑えとけ｜難病と障害者支援制度のポイント
〜“病気が治らん”ことと、“希望がない”はちゃうで〜
✏️「難病」って何なん？
原因がはっきりせえへん、治療法が確立してへん、
しかも長期にわたって日常生活に影響する病気。
それが「難病」や。
たとえばALS（筋萎縮性側索硬化症）は、
体はだんだん動かんようになるけど、意識はハッキリしてるという難しさがあるんや。
📘代表的な難病と特徴
| 難病名 | 特徴 |
|---|---|
| ALS（筋萎縮性側索硬化症） | 手足・呼吸筋などが徐々に動かんくなる。意思疎通は工夫が必要。 |
| 多発性硬化症 | 視覚・運動障害などが出たり消えたり。再発と寛解を繰り返す。 |
| パーキンソン病 | 震え・筋強剛・動作緩慢などが特徴。薬である程度コントロール可能。 |
👉難病と“介護”のつながり
難病は治療だけやなくて、生活支援がセットで必要になる。
身体が不自由になるけど、気持ちはハッキリしてることが多いから、
本人の意思を尊重した関わり方が大事なんや。
🎞ジブリ風に言うなら？
『もののけ姫』のアシタカや。
呪いを抱えながらも、前向きに生きる姿があったやろ？
難病を抱えた人も「病気に負けたくない」という気持ちがある。
“できること”に目を向けて支えるのが介護職の役目やで。
💡現場で活かせる小ワザ
- 意思表示が難しい人には「透明文字盤」や「視線入力装置」などを活用
- 誤嚥のリスクに注意して、食事介助はゆっくり丁寧に
- 疲労しやすいので、支援時間やペースに配慮
🧠試験で出るポイント！
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 特定医療費（指定難病）制度 | 医療費の自己負担を軽減する仕組み。対象疾患は厚労省が指定。 |
| 障害者総合支援法 | 難病も対象に含まれる。必要な介護サービスを受けられる。 |
| 意思決定支援 | 意識はあるが話せない場合も多く、代替手段での意思確認が重要。 |
🎯今日のキーワードは？
✅ ALS（筋萎縮性側索硬化症）
✅ 障害者総合支援法
✅ 特定医療費制度（指定難病）
✅ 意思決定支援
✏️おさらいクイズ（選択式）
Q. ALS（筋萎縮性側索硬化症）の特徴として正しいものはどれ？
A. 意識障害を伴うことが多い
B. 手足の麻痺に加え、認知症も進行する
C. 筋力は低下するが、意識や理解力は保たれる
D. 筋力低下はあるが、医療費支援の制度は存在しない
